2013年3月27日下午,中国肝炎防治基金会杨希忠副理事长在上海仁济医院肝移植中心夏强主任等医务人员的陪同下,看望了完成肝脏移植手术的宝宝们。这些患儿都有一个共同的特点,他们都患有先天性胆道闭锁,这种疾病自然死亡率为100%,肝移植术后存活率90%以上,手术是挽救孩子唯一方式,但患者面临着肝源不足以及昂贵的医疗费用,在该院就诊的胆道闭锁患儿中,大部分来自贫困地区,2/3患儿家庭因费用等问题放弃治疗。 笔者从“爱肝一生计划”负责人处了解到,为了帮助贫困胆道闭锁儿童重获新生,造福胆道闭锁儿童家庭,2013年中国肝炎防治基金会“爱肝一生计划”获得了中央财政支持,民政部专项拨款100万元为胆道闭锁患儿进行救助。主要助人群为 国家医保(新农合)报销比例达到90%的地区以外的贫困胆道闭锁患儿家庭进行救助。 中国肝炎防治基金会指定“爱肝一生计划”负责项目的管理执行工作,利用网络平台进行宣传报道,为患者提供发布信息、公益募捐、随访跟踪、申请咨询等服务。由上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科肝移植中心作为项目的定点合作医院,全面提供医疗支持。 “爱肝一生计划”是由中国肝炎防治基金会和中华爱网肝于2008年9月起联合主办,内蒙古福瑞医疗科技股份有限公司是唯一出资方。该计划是针对我国肝病患者从生理到心理开展全方位、人性化、方便实用的关怀和服务,并筹措专项资金用于对肝病患者进行示范性的治疗资助。项目运营4年多的时间里,资助肝病患者近3万人次,资助金额达400余万元,开展患者、志愿者活动近百余场。 据 “爱肝一生计划” 相关负责人介绍,早在2011年5月“爱肝一生计划”就开始关注一个特殊的群体——胆道闭锁肝移植婴儿,并向患儿及他们的家庭提供资助 。 此次“爱肝一生计划” 利用“贫困小儿胆道闭锁资助项目”的基金以及社会爱心人士的募捐,一方面缓解患儿家庭的医疗费用压力,另一方面通过与上海市仁济医院合作,依靠该院在全国领先的肝脏移植技术,帮助更多患有胆道闭锁的儿童,使手术后的宝宝们去除病痛的折磨,和健康孩子一样多一份天真和快乐。不仅如此,“爱肝一生计划”对于部分贫困的胆道闭锁患儿家庭,每月还给与了一定的医疗资助金。 中国肝炎防治基金会杨希忠副理事长兼秘书长表示:该项目是造福百姓的民生工程,弥补政府目前还难以顾及、医保和新农合还难以覆盖的弱势群体,挽救的是患儿的生命,幸福的是一个家庭,影响的是整个社会,体现的是党和政府的关怀。在“爱肝一生计划”公益项目专业团队的服务优势下,实实在在的为患者送去关爱。同时,杨秘书长希望社会更多的爱心人士关注这些特殊的宝宝,凝聚国家和社会的爱心,让病危的孩子们重获新生 。 救助一个孩子,温暖一个家庭。爱肝一生-小儿胆道闭锁资助项目公募账号 户名:中国肝炎防治基金会; 开户行:中国银行东经路支行;账户:3337 5602 9075; 支付宝:cfhpc@126.com; 爱心捐款请务必注明:爱肝一生小儿资助 |
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