2020-11-11 13:24:41 叶酸与出生缺陷：中国预防神经管畸形30年

神经管畸形，从高居出生缺陷首位到移出前五，数字下降的背后，是我国砥砺推行叶酸、强力降低神经管畸形的决心与行动，是我国应对出生缺陷与世界各国通力合作的30年。 1983年，被誉为“中国围产保健之母”的严仁英教授研究北京顺义区的出生数据发现，每年观测2000例新生儿，其中有56例死亡病例，死亡率高达28‰，而56例新生儿死亡中有14例属于神经管畸形，占出生人口的7‰。这一水平远远高于世界上神经管畸形的高发国家，如此棘手与严峻的状况，令以严顺英为首的科研人员迫切希望立即开展神经管畸形的预防与研究工作。 同年，在严仁英教授的努力下，欧洲中国围产监测研讨会在北京召开，与会专家们首次注意到我国神经管畸形高发的情况，奥克莱博士（Oakley博士）与严仁英教授探讨了合作项目的可能性，以此标志着中美两国关于神经管畸形的研究正式开始。 1988年卫生部正式建立全国出生缺陷监测网。至此，中美两国关于神经管畸形的研究进入实质性阶段。 奥克莱博士与严仁英教授 1990年，美国国会批准了“中美预防神经管畸形科研合作项目”作为政府立项列入1991年国家财政预算中，预算拨款2000万美金，约合1亿7000万元人民币。此次研究费用的投入可谓是创先例开先河，中美两国对此项目的高度重视可见一斑。中美预防神经管畸形合作项目由此展开。 中美预防神经管畸形科研合作项目，当时还是第一夫人的希拉里 接着就是如火如荼的试验。1993年，我国卫生部决定先在山西、河北、江苏、浙江4个省的30个县、市的1600万人中进行推广试验，投放叶酸共计1700多万片，取得经验后再向全国推广。最终，经过3年近25万例最大规模循证医学的研究证实，增补叶酸是有效预防出生缺陷的措施，可以降低中国北方85%的神经管畸形，服用叶酸是适合我国和发展中国家预防神经管畸形的简单且经济的方法。自此，孕妇增补叶酸上成为政策，下成为共识。我国神经管畸形的发生率显著降低，退出首位。 叶酸预防神经管畸形这一事实成果先后发表于《新英格兰医学杂志》、《中华医学杂志》、《柳叶刀》等专业医学杂志上，目前已推广至世界50余个国家。据美国疾病控制中心（CDC）预测，如果此项措施在世界推广，每年可减少100-150万例出生缺陷的发生。 叶酸预防神经管畸形卓有成效，然而，在神经管畸形之后，还有一些出生缺陷发生率逐年增长，比如先心病，我国预防出生缺陷的工作仍然在继续。2010年，我国将“预防出生缺陷”列入国策，成了国家之任务。 预防出生缺陷，我们在关注！

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2022-02-09 10:48:20 《奇迹·笨小孩》|让景浩赌上性命筹钱，景彤患的是什么病？

电影《奇迹·笨小孩》剧照 想必你已经耳闻或目睹，《奇迹·笨小孩》好看催泪。故事因手术费而起，为了在一年半时间里给妹妹景彤筹集到50万的手术费，20岁、母亲去世父亲逃走、没钱没资源的景浩，与几位边缘人一起，在深圳展开了一场赌上所有的创业冒险。过程很虐多磨难，好在妹妹的手术成功了。 影片里景浩有很多狂奔的镜头，发足狂奔的骑车飞奔的。不言而喻的是，妹妹的病是追着景浩跑的无形野兽。我们为主角能否创业成功悬着一颗心的同时，不免疑问：妹妹患的是什么病？为何要尽快动手术？ 电影点明妹妹患的是先天性心脏病，不过并没有具体指出是哪种先心病，先心病种类有几十余种，许多医生专家结合影片披露的信息（ 如景彤可拖到8岁手术，可排除大动脉转位这一婴儿期必须完成的手术病种；景彤无紫绀表现，可排除法洛四联症等发绀型 ）与临床经验，推测景彤极有可能患的是遗传自母亲的房间隔缺损。 百度百科 房间隔缺损，先天性心脏畸形的一种，指的是原始房间隔在胚胎发育过程中出现异常，致左、右心房之间遗留孔隙。房间隔缺损多发于女性，如果未经手术修补，多在40岁以后症状加重，导致心律失常、心衰等表现，可致人死亡。景彤妈妈的去世与这一点完全吻合，可见电影创作团队的严谨。 明晰了妹妹的病症，我们就能充分理解景浩搏命对赌的焦急与孤注一掷。房间隔缺损最佳的手术年龄是3-6岁，妹妹已经拖到了六岁半，八岁前必须把手术做了。对于景浩来说，流逝的不是时间，而是妹妹的生机。别说是50万，哪怕是100万，谁能不为这一线生机拼命？在亲人的病情面前，谁又不是景浩呢？ 观影的过程中，生呗君边揪心边疑惑。最近两年，影视剧里频频出现先心病这一元素，前有《今生有你》的平平，后有《奇迹·笨小孩》的景彤。 电视剧《今生有你》剧情截图 艺术是高度凝练的现实，影视的高度关注让人不免关照现实。先心病的发生率当真如此之高，到了必须重视，必须干预的程度了吗？ 数据来源：全国出生缺陷监测系统 数据闪烁着真实而冷冽的光，2000年至2019年，与经济奇迹奔腾同时出现的，是先心病发生率由11.4/万上升至126.62/万，20年的时间，先心病的发生率翻升了十余倍，近几年牢牢占据出生缺陷首位。原来不是影视剧故意虐主角，而是 现实已经在发出红色警报：是该做些什么，避免景氏兄妹的苦难！ 过去，我们习惯将关注拨给神经管畸形，认为胚胎发育只影响神经管闭合。平平、景彤的例子表明，胚胎发育的影响是全面而深入的，心脏、耳朵、大脑、肢体无不受影响，保证胚胎的正常、健康发育，是如此关键。 发育图 胚胎，特别是胚胎发育早期，对杂质等致畸物无任何耐受抵御能力，胚胎发育时期摄入的任何营养，如含有潜在风险的杂质，后果难以估量。叶酸作为围孕期必须摄入的，左右胚胎发育结果的关键营养，应当纯净，否则极易造成基因突变。补充可直接吸收利用的、不添加任何有毒原辅料的、纯净的天然化叶酸，是胚胎健康发育的必然要求，也是避免先心病的必然要求。 电影是圆满的，景浩通过自己的努力赚到了钱，给了妹妹奇迹，生呗君希望这份奇迹不只闪现在电影里，希望主角们不必经历如此多的磨难。让预防代替发生后的补救，让出生即合家欢代替苦尽甘来，才是叶酸技术研发人的担当。如有奇迹，必是技术的努力！ 愿天下新生儿 0 缺陷

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2017-12-10 13:13:00 请问下什么是唇腭裂？宝宝唇腭裂发生几率有多大？唇腭裂是怎么发生的？

唇腭裂是胚胎发育时期上唇和上腭的发育受阻所致。唇腭裂的发生率约为1/800至1/1000。资料显示，我国出生缺陷第一位是先天性心脏病，第二位是神经管畸形，第三位是唇腭裂。每年约有25000名唇腭裂新生儿降生。唇腭裂是一种常见的先天性畸形。

2017-12-09 15:47:00 宝宝唇腭裂发生几率有多大？唇腭裂是怎么发生的？请问下什么是唇腭裂？

每年约有25000名唇腭裂新生儿降生。资料显示，我国出生缺陷第一位是先天性心脏病，第二位是神经管畸形，第三位是唇腭裂。唇腭裂的发生率约为1/800至1/1000。唇腭裂是胚胎发育时期上唇和上腭的发育受阻所致。

2017-12-09 15:40:00 唇腭裂是怎么发生的？请问下什么是唇腭裂？我国唇腭裂患儿多吗？

资料显示，我国出生缺陷第一位是先天性心脏病，第二位是神经管畸形，第三位是唇腭裂。每年约有25000名唇腭裂新生儿降生。唇腭裂是一种常见的先天性畸形。唇腭裂是胚胎发育时期上唇和上腭的发育受阻所致。唇腭裂的发生率约为1/800至1/1000。

2017-12-09 15:36:00 不知道叶酸对预防唇腭裂效果好不好的？最近朋友跟我说多补充叶酸有好处。有哪些研究标明叶酸对唇腭裂有预防作用呢？

备孕女性应从准备怀孕前3个月开始每天补充400μg叶酸，并持续整个孕期。叶酸和新生儿唇腭裂的关系尚没有见到这方面的权威报道。在怀孕期间可以适当补充一些叶酸对胎儿的发育有一定的好处。孕前及孕早期补充叶酸能预防神经管缺陷的发生。《2016中国居民膳食指南》指出，叶酸对预防神经管畸形和高同型半胱氨酸血症、促进红细胞成熟和血红蛋白合成极为重要。